5. PKO Białystok Półmaraton

kuba bialystok biega

Dołącz do oddziału Spartan podczas 5. PKO Białystok Półmaraton – 14 maja 2017! Pobiegnij dla 7-letniego Kuby i wspomóż razem z nami Fundacje Białystok Biega. Przypominamy, że nasze stroje można kupić, ale również jednorazowo wypożyczyć 🙂 Dobro wraca!!! Pomagajmy razem!!!

Zapoznajcie się z historią Kuby i walką o jego jego rodziców o zdrowie chłopca.

Kuba w tej chwili ma 7 lat. Podczas ciąży nic nie wskazywało na jakiekolwiek komplikacje. Po urodzeniu Kuby rodzice zauważyli, że dziecko nie rozwija się tak jak powinno. W ciągu pierwszych trzech miesięcy życia bardzo szybko wzrastał obwód jego głowy, następowało coraz wyraźniejsze opóźnienie psychoruchowe. Stwierdzono wodogłowie, następnie dołączyła epilepsja.

Po upływie roku Kuba przeszedł operację wszczepienia zastawki oponowo-otrzewnowej ratującej mu życie. Rodzice mieli nadzieję, że od tego czasu jego rozwój ruszy. Niestety. Następowało dalsze opóźnienie psychoruchowe. Wykonano badania genetyczne. Konsultowano się z innymi klinikami w Europie ale bez rezultatu.

U Kuby podejrzewa się niezdiagnozowaną chorobę genetyczno-metaboliczną. Skutkuje to tym, że o ile w fazie pierwszych lat życia następował powolny rozwój, tak teraz, począwszy od 2012 roku następuje jego powolny regres. Kuba jakby się „cofał”. Potwierdziły to wykonane kolejno po sobie, w odstępie roku, badania rezonansu magnetycznego.

Z każdym kwartałem jest coraz gorzej. W tej chwili Kuba już nie siada, nie mówi, nie chodzi. Wymaga opieki 24 h na dobę. Jest bardzo podatny na wszelkiego rodzaju infekcje, które kończą się pobytem w szpitalu i zagrożeniem dla jego życia. Jedynym ratunkiem dla Kuby jest jego intensywna i kosztowna rehabilitacja – to pozwala nie pogorszyć jego stanu zdrowia.
Dla rodziców każdy dzień jest dniem wyjątkowym, bo spędzonym razem z Kubą. Dlatego prosimy o pomoc aby tych dni było jak najwięcej.

Oficjalna strona biegu: http://bialystokpolmaraton.pl

Wybierz strój Wypełnij formularz