Poznajmy Anię

Nasza kochana córeczka Ania – na pozór i z wyglądu normalna, zdrowo rozwijająca się dziewięciolatka, zawsze uśmiechnięta, choć czasem zamyślona ale bardzo bystra i kontaktowa. Jej pełne radości i nadziei oczka zawsze pytają : Czy pobawisz się ze mną? Poczytasz mi ? Proszę …

W rzeczywistości jest jednak inaczej…

  Choroba na którą choruje nasza córeczka niestety nie ma jednej nazwy – wiele przeprowadzonych badań, pobyty w szpitalach – odebrały nam nadzieję  i szansę na to, że nasza Ania będzie zdrowym, beztroskim dzieckiem, tak jak jej rówieśnicy. Stwierdzono u niej bowiem epilepsję, uszkodzenie Ośrodkowego Układu Nerwowego ( dziecięce porażenie mózgowe)  w postaci postępującego zaniku móżdżku,zanik nerwów wzrokowych , a po ostatniej konsultacji genetycznej – podejrzenie zespołu Aicardi .

  Ania nie potrafi samodzielnie chodzić, przemieszczamy się na wózku  i „na czworaka” choć ostatnimi czasy  i to sprawia jej ogromną trudność, rozwój mowy postępuje Ania coraz więcej mówi, składa proste zdania i dużo rozumie. Intensywna rehabilitacja psychologiczno – logopedyczna sprawia, że córeczka rozwija się i robi postępy, co nas rodziców bardzo cieszy i mobilizuje do dalszej pracy z Anią. Są rzeczy, które bardzo nas cieszą lecz są i takie które smucą i martwią … rehabilitacja ruchowa ostatnimi czasy zawodzi –postęp choroby i fakt iż Ania rośnie sprawiają jej ogromne trudności ruchowe – dla nas rodziców to też ciężka praca  aby ją podnieść czy przenieść. Samemu w pojedynkę jest naprawdę bardzo ciężko.  Wszystkie czynności pielęgnacyjne wymagają zaangażowania obojga rodziców. Z uwagi na obustronne podwichnięcie stawów biodrowych my jako rodzice stoimy przed ogromnym wyzwaniem jakim jest decyzja w sprawie zalecanej operacji Ani. Opinie lekarzy są tak podzielone, że tę ostateczną decyzję o zabiegu  musimy podjąć sami. Tylko czy będzie słuszna … ? Na to pytanie wciąż szukamy odpowiedzi.

  Pomimo swej choroby Ania jest dziewczynką bardzo pogodną, uśmiechniętą, radosną otwartą na ludzi i nowe przyjaźnie. Jest miłością, radością, sensem ale przede wszystkim siłą naszego życia – dlatego też całe nasze życie i wszystko co robimy – należy do niej.

  Na co dzień Ania uczęszcza do Przedszkola nr 53 w Opolu – przedszkole to jej drugi dom, w którym uwielbia przebywać – koleżanki, koledzy, kochana niania i wspaniała  kadra nauczycieli i terapeutów sprawia, że czas tam spędzony mija w przyjacielskiej i ciepłej atmosferze.

  Wielką pasją Ani są przede wszystkim książki i kolorowe gazety. Przewracając kartki książek  jest  naprawdę szczęśliwa… niepotrzebna lalka, klocki czy też inne zabawki najważniejsze są książki …te kolorowe i z dużymi obrazkami ponieważ Ania jest dziewczynką niedowidzącą.

  Jedynym lekarstwem na chorobę Ani jest stała, intensywna rehabilitacja, opieka specjalistów różnych dziedzin medycyny, rehabilitantów i terapeutów, oraz zakup sprzętu rehabilitacyjno-ortopedycznego który jest bardzo potrzebny ale i  niestety bardzo kosztowny. W chwili obecnej zbieramy pieniążki na rehabilitację Ani w formie uczestnictwa w  turnusie rehabilitacyjnym – koszt dwutygodniowej terapii to kwota ok. 5000 zł, oraz na zakup nowego wózka inwalidzkiego, aby mogła komfortowo ale przede wszystkim samodzielnie się przemieszczać i uczyć samodzielności w codziennym życiu …

Rodzice Ani

LOGO